Κάτι θα έχεις διαβάσει ήδη για τον μικρό Αντώνη, ο οποίος στον πέμπτο μόλις μήνα της ζωής του διαγνώστηκε με μια σπάνια, εκφυλιστική και καταληκτική νόσο με μέσο προσδόκιμο επιβίωσης χωρίς θεραπεία τα δύο χρόνια.

Πρόκειται για τη συχνότερη γενετική αιτία θανάτου στα βρέφη λόγω της προοδευτικής αδυναμίας των μυών και των αναπνευστικών επιπλοκών.

Σύμφωνα με ανάρτηση σε σελίδα που έχει ανοιχτεί στο facebook, ο μικρός Αντώνης είναι ο πρώτος ασθενής στην Κύπρο, που με την οικονομική χορηγία της Κυπριακής Δημοκρατίας, έλαβε στις 18/06/2018 το παγκοσμίως τότε μοναδικό για την αντιμετώπιση της νόσου φάρμακο «nusinersen/spinraza». Το φάρμακο αυτό φαίνεται να σταμάτησε την επιδείνωση της νόσου και αναμφίβολα σήμερα ο Αντώνης μας ζει ένεκα της δράσης του φαρμάκου αυτού. Παράλληλα, το φάρμακο συνέβαλε σημαντικά σε βελτίωση της κινητικότητας του κορμού και των άκρων αλλά δεν φαίνεται να δρα τόσο άμεσα στην ενδυνάμωση των αναπνευστικών μυών με απώτερο ενδεχόμενο την αναπνευστική ανεπάρκεια και τις σοβαρές αναπνευστικές απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές.

Ωστόσο, πρόσφατα μια καινοτόμος και επαναστατική θεραπεία μας γεμίζει ελπίδες για την επιβίωση και το μέλλον του Αντώνη. Πρόκειται για τη γονιδιακή θεραπεία ZOLGENSMA η οποία τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής για τα παιδιά με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας μέχρι 2 ετών. Η συγκεκριμένη θεραπεία χορηγείται ενδοφλέβια μόνο μια φορά και αποσκοπεί στην εφ’ άπαξ διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί τη νόσο. Ευρήματα πρόσφατων κλινικών μελετών υποστηρίζουν ότι το ZOLGENSMA δεν αντιμετωπίζει απλά τη νόσο αλλά προοδευτικά τη θεραπεύει. Το οικονομικό κόστος της θεραπείας ανέρχεται στα 2 εκατομμύρια ευρω.

Δείτε το ειδικό βίντεο που έφτιαξε το MDA Cyprus, ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου και το TelethonCyprus

Όλοι όσοι επιθυμούν, μπορούν να βοηθήσουν τον μικρό Αντώνη με τους εξής τρόπους:

Online εισφορές μέσω PayPal: www.meagapi.giatonantoni.com Εισφορές μέσω QuickPay Τράπεζας Κύπρου: 99938539

Τράπεζα Κύπρου Όνομα Δικαιούχου: THOMA CHAR. GIA LOG. ANTONI ANDREOU Αρ. Λογαριασμού : 357032169908 IBAN : CY10 0020 0195 0000 3570 3216 9908 BIC/SWIFT: BCYPCY2N

Ελληνική Τράπεζα Όνομα Δικαιούχου: THOMA CHARALAMBIA FOR ANDREOU ANTON Αρ. Λογαριασμού : 1051087619801 IBAN : CY44 0050 0105 0001 0510 8761 9801 BIC/SWIFT: HEBACY2N

Στον ηλεκτρονικό ιστότοπο www.meagapi.giatonantoni.com αναρτούνται τα ποσά που δίνονται ώστε να υπάρχει πλήρης διαφάνεια, ενώ αναρτημένες είναι και οι απαιτούμενες άδειες που έλαβε η οικογένεια απο το Υπουργείο Εσωτερικών.