Ο Joseph Williams είναι ένας 41χρονος από το Σικάγο, ο οποίος γεννήθηκε χωρίς σαγόνι λόγω μιας σπάνιας διαταραχής που ονομάζεται «otofacial syndrome» και προκαλείται από ένα μεταλλαγμένο γονίδιο. Το γονίδιο αυτό του στερεί την δυνατότητα να μιλήσει ή να φάει με το στόμα του, έτσι  χρησιμοποιεί τη νοηματική γλώσσα και ένα ρινογαστρικό σωλήνα σίτισης.

Ο Joseph όλη του τη ζωή υπέφερε από το bullying που δεχόταν και ένιωθε «άχρηστος», λόγω του θέματος υγείας που αντιμετώπιζε, ωστόσο μετά από δεκαετίες λέει ότι «σώθηκε από την αγάπη». Σήμερα θέλει να πει στους ανθρώπους, που μπορεί να παλεύουν με διάφορες προκλήσεις, ότι αξίζουν και αυτοί περισσότερα στη ζωή τους.

Ακολούθησε την Avant-Garde στο Instagram

Ακολούθησε την Avant-Garde στο Facebook

«Τα ραντεβού ήταν δύσκολα για μένα γιατί είχα τόσο χαμηλή αυτοεκτίμηση και ένιωθα άχρηστος, αλλά όταν άρχισα να πιστεύω στον εαυτό μου και συνειδητοποίησα ότι άξιζα περισσότερα, κατέληξα να βρω τη γυναίκα μου», λέει.

Ο 41χρονος, που εργάζεται ως οξυγονοκολλητής, είχε πειστεί ότι θα ζούσε την υπόλοιπη ζωή του μόνος - μέχρι που το 2019 γνώρισε την αδελφή-ψυχή του, την 39χρονη Vania. «Στην αρχή ήμασταν φίλοι, αλλά αρχίσαμε να βγαίνουμε και ερωτευτήκαμε. Παντρευτήκαμε το 2020. Είμαι σίγουρος ότι ο κόσμος δεν περίμενε ποτέ να παντρευτώ. Για να είμαι ειλικρινής, ούτε εγώ πίστευα ότι θα γινόταν».

Διάβασε Επίσης: Ο Νικόλας Ιωαννίδης πάει... ακάλεστος στο Food Park City στη Λάρνακα

Με την ελπίδα να βοηθήσει άλλους, αποφάσισε να μιλήσει ανοιχτά για το πώς οι άνθρωποι συνήθιζαν να τον αποφεύγουν ή να τον αντιμετωπίζουν διαφορετικά. Κατά καιρούς, λέει ότι ήθελε απλώς να κρύβεται και να κλαίει -μάλιστα είχε σκεφτεί μέχρι και να αυτοκτονήσει - αλλά πάλευε να διατηρεί μια καλή διάθεση.

Ωστόσο πάντα σκεφτόταν πως «υπάρχει  λόγος που ο Θεός με έκανε έτσι», κάτι που τον βοήθησε στις δύσκολες στιγμές. «Μου έδωσε αυτό το φορτίο γιατί ήξερε ότι μπορούσα να το μεταφέρω».

«Καταλαβαίνω ότι είμαι διαφορετικός και πως κάποιοι σκέφτονται ότι είμαι άσχημος και δεν με αποδέχονται, αλλά εξακολουθώ να είμαι ένας άνθρωπος με καρδιά, συναισθήματα και μυαλό. Θα πρέπει να με αντιμετωπίζουν με σεβασμό, όπως οποιονδήποτε άλλο» τόνισε.

Ο Joseph προτιμά ο κόσμος να αρχίσει να του κάνει ερωτήσεις παρά να τον κοιτάζει επίμονα και αδιάκριτα. «Σταματούν αυτό που κάνουν για να με κοιτάξουν επίμονα και γίνεται ενοχλητικό. Ένας άντρας σταμάτησε μέχρι και το αυτοκίνητό του, έκανε αναστροφή και γύρισε απλώς και μόνο για να με δει. Μακάρι να μου μιλούσαν και να μου έκαναν ερωτήσεις αντί μόνο να με κοιτούν αδιάκριτα».

Όσο μεγάλωνε, λέει ότι όλοι ήθελαν να τον προστατέψουν από τον κόσμο, λέγοντάς του ότι «δεν μπορούσε να κάνει αυτό και εκείνο — αλλά δεν ήθελα η κατάστασή μου να με κρατήσει πίσω ούτε να περιοριστώ».

Διάβασε Επίσης: Τι είναι το Mystery Box που λανσάρει το Netflix;

Έμαθε να επικοινωνεί μέσω της νοηματικής, χειρονομιών, του τηλεφώνου του και σημειώσεις, χρησιμοποιώντας παράλληλα έναν ειδικό σωλήνα στο στομάχι για να τρώει. «Δεν μπορώ να φάω, να μιλήσω ή ακόμα και να αναπνεύσω σωστά», εξηγεί. «Έχω ένα σωλήνα στο στομάχι μου, όπου μπορώ να βάλω αλεσμένη τροφή, αλλά αυτό σημαίνει ότι δεν έχω δοκιμάσει ποτέ φαγητό».

Όταν γεννήθηκε, το να είναι χωρίς σαγόνι «προκάλεσε σοκ» στη μητέρα του. Σε ηλικία μόλις λίγων ημερών, μεταφέρθηκε στο Σικάγο για μια σειρά επεμβάσεων. «Με έδωσαν για υιοθεσία και έτσι γνώρισα την καινούργια οικογένειά μου. Το να γεννηθώ έτσι μου έχει δημιουργήσει πολλά προβλήματα, αλλά προσπάθησα να μην το αφήσω να με επηρεάσει», προσθέτει.

Πλέον όμως δεν σκοπεύει να αφήσει την κατάστασή του να τον εμποδίσει να ζει τη ζωή του στο έπακρο με τη γυναίκα του. Ο Joseph μεταξύ άλλων παίζει ντραμς και γράφει μουσική. «Το όνειρό μου είναι να γίνω DJ μια μέρα. Μπορεί μερικές φορές να δυσκολεύομαι να επικοινωνήσω, αλλά η μουσική είναι ένας τρόπος για να εκφραστώ. Το να γεννηθώ χωρίς σαγόνι μού έδωσε μια διαφορετική οπτική για τη ζωή και με έκανε αυτό που είμαι σήμερα».

Πηγή

Πηγή φωτογραφιών