Μετά από μια δεκαετία συνεχούς δράσης και αφοσίωσης, ο σύνδεσμος έχει εξελιχθεί σε έναν πολύτιμο σύμμαχο για τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν τις προκλήσεις αυτών των παθήσεων, προσφέροντας μια σειρά από προγράμματα και υπηρεσίες που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των παιδιών. Μέσα από την ευαισθητοποίηση του κοινού και τις δράσεις που διοργανώνει, τα «Μοναδικά Χαμόγελα» έχουν καταφέρει να κερδίσουν την εμπιστοσύνη και την υποστήριξη της κοινωνίας, παραμένοντας σταθερά προσηλωμένα στον στόχο τους: να δημιουργήσουν ένα καλύτερο μέλλον για τα παιδιά που ζουν με σπάνιες παθήσεις.

1. Μπορείτε να μας περιγράψετε τον λόγο και την ανάγκη ίδρυσης του συνδέσμου «Μοναδικά Χαμόγελα»;

Αρχικά, μια μικρή ομάδα γονέων το 2013 προσπαθούσε να λύσει τα προβλήματα της καθημερινότητας των παιδιών που νοσηλεύονταν μία φορά τη βδομάδα για ενδοφλέβιες θεραπείες. Πολύ σύντομα η ομάδα συνειδητοποίησε ότι χρειαζόταν ένα νομικό πλαίσιο για να δυναμώσει η φωνή τους και να έχουν προσβασιμότητα στον κρατικό μηχανισμό. Έτσι, τον Φεβρουάριο του 2014 δημιουργήθηκε ο ΠΣΣΓΠ «Μοναδικά Χαμόγελα». Αρκεί να αναφέρουμε ότι στη βιβλιογραφία αναγράφονται 8.000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις, με ένα μεγάλο ποσοστό αδιάγνωστων ασθενών. Ασθενείς, η καθημερινότητα των οποίων περιλαμβάνει 2-3 θεραπείες όπως υδροθεραπεία, λογοθεραπεία, φυσικοθεραπεία, για να μπορέσουν να είναι λειτουργικοί και να καθυστερήσουν ή να αποφύγουν περαιτέρω αναπηρίες. Παρ’ όλες τις δυσκολίες, τα σπάνια νοσήματα όχι μόνο δεν είναι νομικά κατοχυρωμένα, αλλά πολλά δεν μπορούν καν να καταχωρηθούν στον ιατρικό ηλεκτρονικό φάκελο, αφού από τα 8.000 βρίσκουμε μόνο τα 300.

2. Ποιες ήταν οι κύριες προκλήσεις που αντιμετωπίσατε κατά τα πρώτα χρόνια λειτουργίας του συνδέσμου;

Τα πρώτα χρόνια, οι κύριες προκλήσεις ήταν να ιεραρχήσουμε τις ανάγκες και να θέσουμε εφικτούς στόχους υλοποίησης, με γνώμονα να είμαστε αποτελεσματικοί, χωρίς όμως να έχουμε τους οικονομικούς πόρους. Έτσι, όλα τα μέλη και κυρίως το Δ.Σ. αφιέρωνε πάρα πολλές εθελοντικές ώρες εδραίωσης του Συνδέσμου. Αυτές οι ώρες ήταν προσωπικές υπερβάσεις, διότι πέρα από την καθημερινή διαχείριση των προβλημάτων υγείας των παιδιών μας και την πρωινή εργασία, τα βράδια ασχολούμασταν με τις δράσεις και τον προγραμματισμό του Συνδέσμου.

3. Πώς έχει εξελιχθεί η υποστήριξη του συνδέσμου προς τα παιδιά με σπάνιες γενετικές παθήσεις κατά τη διάρκεια αυτής της δεκαετίας;

Μετά από 10 χρόνια λειτουργίας, με μεγάλη υπερηφάνεια μπορούμε να καταθέσουμε πολλά δωρεάν προγράμματα, όπως το Πρόγραμμα Adopt a Rare, το Πρόγραμμα Ενιαίας Εκπαίδευσης, το Πρόγραμμα Ψυχολογικής Στήριξης, ο Λειτουργός Στήριξης στο ΝΑΜ ΙΙΙ και ο κοινωνικός λειτουργός. Επιστέγασμα των προσπαθειών μας είναι το Πολυθεματικό Κέντρο Αξιολόγησης και Παρέμβασης «Μοναδικά Χαμόγελα», όπου παρέχονται παρεμβάσεις όπως Παιδιατρική Φυσιοθεραπεία, Λογοθεραπεία, Εναλλακτική Επικοινωνία, Σίτιση-Κατάποση, Εργοθεραπεία, Ειδική Εκπαίδευση και Ψυχολογική στήριξη σε παιδιά και γονείς, κάτω από τη δομή της πολυθεματικότητας.

4. Μπορείτε να μας μιλήσετε για τις δράσεις και τις εκδηλώσεις που έχετε πραγματοποιήσει για την ευαισθητοποίηση του κοινού για τις σπάνιες παθήσεις;

Μερικές από τις δράσεις μας περιλαμβάνουν την εκστρατεία «28 Μέρες Ένα Σπάνιο Ταξίδι», που ξεκίνησε το 2022 και πραγματοποιείται ετησίως. Κάθε Φεβρουάριο, αναρτούμε καθημερινά στα μέσα μαζικής ενημέρωσης πληροφορίες για τα σπάνια νοσήματα. Ημερίδα «Έλα στη Θέση μου», η οποία πραγματοποιείται κάθε χρόνο με διαφορετική θεματολογία, και η «Αλυσίδα Χαμογελαστών Ανθρώπων» από το 2015 μέχρι το 2019, η οποία ενημερώνει το κοινό για τα προγράμματα του Συνδέσμου και τα προβλήματα των σπάνιων ασθενών. Άλλες δράσεις περιλαμβάνουν τη «Βιωματική Βιβλιοθήκη» και την έκθεση φωτογραφίας «Unlimited Possibilities Photo Exhibition» στη Γενεύη.

5. Ποια ήταν η ανταπόκριση των σχολείων και των μαθητών στην εκστρατεία "Jeans for GENES - Wear that you care" τα τελευταία χρόνια;

Η ανταπόκριση ήταν εξαιρετική. Κάθε χρόνο, πέραν των 300 σχολείων συμμετέχουν στη δράση μας. Συγκεκριμένα, το 2024, για όγδοη συνεχή χρονιά, τα σχολεία, το προσωπικό και οι μαθητές ενώθηκαν μαζί μας φορώντας τα blue jeans τους και φωτογραφήθηκαν με τα χέρια ψηλά ως ένδειξη συμπαράστασης στους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, με συμμετοχή 315 σχολείων.

6. Ποια ήταν η έμπνευση πίσω από την έκθεση τέχνης "Νιώσε με Άκουσέ με Κατανόησέ με" και ποιος ήταν ο αντίκτυπός της στην κοινότητα;

Η έκθεση τέχνης «Νιώσε με Άκουσέ με Κατανόησέ με» αποτέλεσε ένα διαφορετικό ταξίδι μέσα από την τέχνη. Καλλιτέχνες δημιούργησαν μοναδικά έργα, εμπνευσμένοι από την επαφή τους με παιδιά με σπάνιες γενετικές παθήσεις. Στόχος ήταν να προβάλουν το σπάνιο ταξίδι μέσα από τις δικές τους ευαισθησίες και τη δημιουργικότητά τους και να υπενθυμίσουν τη σημασία της ανθρώπινης σύνδεσης.

7. Ποιες είναι οι πιο συγκινητικές ή σημαντικές στιγμές που έχετε ζήσει κατά τη διάρκεια αυτών των 10 χρόνων με τον Σύνδεσμο;

Οι πιο χαρακτηριστικές στιγμές περιλαμβάνουν την απόκτηση της πρώτης επαγγελματικής στέγης και λειτουργού, το πρώτο μας τηλεοπτικό σποτ, και την πρώτη «Αλυσίδα Χαμογελαστών Ατόμων». Επίσης, μέσα από τη συνεργασία μας με το Maastricht University, καταφέραμε να κάνουμε τον στόχο πράξη για τα παιδιά με Rett Syndrome, ενώ με τη βοήθεια του μεγαλύτερου μας χορηγού δημιουργήθηκε το Πολυθεματικό μας Κέντρο, όπου μπορούμε να βοηθάμε καθημερινά όχι μόνο τα μέλη μας, αλλά και την ευρύτερη κοινωνία.

8. Ποια είναι τα μελλοντικά σας σχέδια και οι στόχοι για τον σύνδεσμο «Μοναδικά Χαμόγελα»;

Σκοπεύουμε, με τον κατάλληλο χορηγό, να δημιουργήσουμε Κέντρο Ημερήσιας Απασχόλησης και Εκπαίδευσης για τους ενήλικες μας, καθώς η ένταξη στην αγορά εργασίας είναι πάρα πολύ δύσκολη.

9. Πώς μπορούν οι πολίτες να υποστηρίξουν το έργο σας και να συμβάλλουν στην αποστολή του Συνδέσμου;

Οι πολίτες μπορούν να υποστηρίξουν το έργο μας μέσω του εθελοντισμού, προσφέροντας τις δεξιότητές τους και τον χρόνο τους, μέσω της στήριξης των δράσεών μας και της οικονομικής ενίσχυσης των προγραμμάτων μας. Επίσης, μπορούν να υιοθετήσουν τις ανάγκες ενός παιδιού μέσω του προγράμματος «Adopt a Rare», το οποίο απευθύνεται σε παιδιά που δεν εμπίπτουν στην επιδοματική πολιτική του κράτους και των οποίων οι οικογένειες δεν μπορούν να καλύψουν τις ανάγκες τους.

10. Ποιο μήνυμα θα θέλατε να στείλετε στις οικογένειες που αντιμετωπίζουν προκλήσεις με σπάνιες γενετικές παθήσεις και στην ευρύτερη κοινότητα;

Το ταξίδι μας ως γονείς, θεραπευτές και ασθενείς μας έχει διδάξει ότι η σπανιότητα εμπερικλείει έναν λαβύρινθο από απρόσμενους σταθμούς, από τη διερεύνηση, τη διάγνωση ή μη, την παθολογία του κάθε παιδιού, τις πολλαπλές θεραπείες, τον ψυχικό του κόσμο, αλλά και την παιδεία. Αγκαλιάστε τη διαφορετικότητα του παιδιού σας, συσπειρωθείτε ως οικογένεια και διεκδικήστε για τα παιδιά σας. Επικοινωνήστε μαζί μας γιατί «ΜΟΝΟΣ ΕΙΜΑΙ ΣΠΑΝΙΟΣ, ΜΑΖΙ ΕΙΜΑΣΤΕ ΔΥΝΑΤΟΙ».